La asociación
Long COVID Andalucía: nacimos en 2021 ante el deterioro invisible y persistente que nos dejó el coronavirus en nuestras vidas.
Quiénes somos
Somos una asociación sin ánimo de lucro constituida al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, con personalidad jurídica propia y plena capacidad de obrar. Agrupamos a personas que comparten fines de interés general y nos comprometemos a trabajar colaborativamente para alcanzarlos, sin perseguir beneficios económicos y destinando todos los recursos a promover actividades que impacten positivamente en la sociedad y las personas a las que dirigimos nuestra labor.
Nuestros inicios
Long Covid Andalucía nace en 2021, cuando un grupo de personas afectadas de toda Andalucía constata la falta de reconocimiento médico, la ausencia de protocolos claros y la carencia de apoyo emocional. Ante esta realidad compartida, decidimos organizarnos colectivamente para transformar la experiencia individual en una voz común, capaz de dialogar con las instituciones y de acompañar a otras personas en la misma situación.
Desde su creación, Long Covid Andalucía trabaja en tres ejes fundamentalesque reflejan su compromiso con las personas afectadas. A través de ellos acompañamos, informamos y defendemos los derechos del colectivo, fomentando una atención más humana y una sociedad más consciente.
Consulta nuestros estatutos para conocer de primera mano nuestros fines, valores y forma de organización.
Nuestras alianzas
— Longcovid ACTS
Alianza de asociaciones y colectivos autonómicos de España.
En Long COVID Andalucía formamos parte de ACTS, la Alianza de colectivos autonómicos de afectados por Covid Persistente que une a asociaciones de ocho comunidades —Cataluña, Murcia, La Rioja, Castilla y León, Castilla-La Mancha, Andalucía, Extremadura y Asturias— para coordinar esfuerzos, defender derechos y fortalecer la voz del colectivo en toda España.
Conoce de primera mano su labor y actividades en su perfil de Instagram.
— REICOP
Agrupación formada por sociedades científicas, profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes
La Red Española de Investigación en COVID Persistente (REiCOP) es uno de nuestros aliados estratégicos, y nos enorgullece formar parte de esta red multidisciplinar comprometida con el avance del conocimiento científico y la mejora de la atención a las personas afectadas por COVID persistente. Como miembros, contribuimos a una comunidad que trabaja con rigor, colaboración y una visión centrada en las necesidades reales de los pacientes, fortaleciendo así nuestro propósito común de impulsar una respuesta sanitaria más informada, humana y efectiva.
Te invitamos a conocer más sobre su labor visitando su página web.
Otras organizaciones de pacientes de COVID persistente en España.
Además de nuestra asociación, en España existen otros colectivos y entidades de pacientes con COVID persistente. El documento elaborado por LongCovid Spain —la plataforma colaborativa que mantiene un mapa vivo de asociaciones y grupos en todo el Estado— recoge este conjunto diverso de organizaciones y permite actualizar o corregir los datos mediante el formulario accesible desde el enlace o el código QR incluidos al final del propio archivo.
Puedes consultar el documento aquí.
QR para solicitar inclusión, recificar o actualizar datos
Asimismo, ofrecemos acceso directo al listado oficial de asociaciones reconocidas por la Red Española de Investigación en COVID Persistente (REICOP), que incluye únicamente a las entidades formalmente constituidas como personas jurídicas y validadas a nivel institucional.
Nuestro equipo
Nuestro equipo está formado por una Junta Directiva y varias comisiones colaboradoras.
La Junta Directiva
La Junta Directiva está compuesta por Presidencia, Vicepresidencia, Secretaría y Tesorería.
La Junta marca la dirección general de la asociación y las comisiones se encargan del trabajo del día a día de forma flexible y voluntaria.
Presidencia.
La Presidencia representa legalmente a la asociación y supervisa el conjunto de las actividades.
Vicepresidencia.
La Vicepresidencia apoya esta labor y puede sustituirla cuando sea necesario.
Secretaría.
La Secretaría gestiona actas, convocatorias y archivo de la documentación.
Tesorería.
La Tesorería se encarga de las cuentas, cobros, donaciones y relación con el banco.
Vocalías
Vocalía de atención a pacientes.
La Comisión de Apoyo a Pacientes atiende las consultas generales, ayuda con las inscripciones a talleres y modera el grupo de WhatsApp siguiendo unas normas básicas de convivencia. Además, elabora y selecciona guías de recursos útiles para las personas afectadas y sus familias.
Vocalía de incidencia política.
La Comisión de Incidencia Política impulsa campañas de sensibilización y defensa de derechos, mantiene el contacto con administraciones y representantes públicos, y promueve acciones que ayuden a mejorar la atención y el reconocimiento del Covid Persistente en todo el país.
Vocalía de comunicación.
La Comisión de Comunicación gestiona la presencia de la asociación en medios y redes sociales, elabora la newsletter y mantiene actualizada la web. También se encarga de revisar y publicar los contenidos en la sección Infórmate, asegurando información clara y accesible sobre Covid Persistente.
Nuestras metas
01.
RECONOCIMIENTO.
Obtener reconocimiento oficial, sanitario y administrativo para el Long Covid.
02.
APOYO.
Facilitar apoyo real y continuo a pacientes y sus familias.
03.
INVESTIGACIÓN.
Impulsar la investigación científica y apoyar estudios rigurosos.
04.
CALIDAD DE VIDA.
Mejorar la calidad de vida de quienes conviven con síntomas persistentes.
05.
FORMACIÓN.
Conseguir la formación profesional y la creación de protocolos de atención.
06.
REPRESENTACIÓN.
Representar a los pacientes ante administraciones y organismos sanitarios.
07.
COLABORACIÓN.
Crear redes de colaboración con entidades, profesionales y otras asociaciones.
Nuestros logros
Autoridad e Incidencia Política
Reconocimiento de nuestra voz ante las instituciones para defender los derechos del colectivo.
01.
Mención en el Informe del Defensor del Pueblo Andaluz. 2021.
Trasladamos nuestras quejas y propuestas al equipo técnico del Defensor del Pueblo Andaluz, logrando que el Informe Anual 2021 recogiera oficialmente las carencias en la atención sanitaria y la falta de protocolos claros en la comunidad.
02.
Integración en la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). 2024.
Nos incorporamos a la POP (Plataforma de Organizaciones de Pacientes) para sumar nuestra voz a nivel nacional, trabajando junto al Ministerio de Sanidad en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades crónicas y complejas.
03.
Interlocución con la Consejería de Salud. Desde 2021.
Participamos en mesas de trabajo con la Consejería de Salud y Consumo para la creación de un Grupo Operativo específico, estableciendo una vía de comunicación directa para trasladar la realidad diaria de los pacientes.
Avances Asistenciales y Legales
Herramientas médicas y jurídicas obtenidas para mejorar la atención y la protección del afectado.
01.
Codificación U09.9 y Guías Clínicas (SAS-SEMG).
Trabajamos con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG)para que el Servicio Andaluz de Salud (SAS) habilitara el código diagnóstico U09.9en el sistema Diraya, paso previo imprescindible para el registro y la derivación de pacientes.
02.
Reconocimiento de Contingencia Profesional.
Hemos apoyado y visibilizado casos de éxito judicial donde el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía (TSJA) ha reconocido el COVID Persistente como accidente de trabajo, un avance jurídico clave para la protección de los trabajadores esenciales.
Divulgación y Visibilidad Social
Alianzas para sensibilizar a la sociedad andaluza y facilitar la detección de nuevos casos.
01.
Red de Registro en Farmacias (CACOF-SAS).
Colaboramos en un convenio entre el Consejo Andaluz de Colegios de Farmacéuticos (CACOF) y el SAS para que las oficinas de farmacia sirvan como puntos de información y registro de pacientes post-COVID en nuestros barrios.
02.
Presencia en Medios Públicos (RTVA).
Mantenemos una colaboración continua con Canal Sur (RTVA) para dar voz a los afectados, sensibilizando sobre la sintomatología invisible y la necesidad de investigación para los más de 160.000 andaluces que conviven con la enfermedad.
Nuestro impacto en cifras
Más de 160.000.
Afectados Visibilizados.
Representamos la voz de miles de andaluces que luchan contra los síntomas invisibles del COVID Persistente.
1ª Asociación.
Referente en Andalucía.
Somos la entidad interlocutora oficial ante el SAS y la Consejería de Salud para protocolos regionales.
Un Hito Histórico.
En el Defensor del Pueblo.
Primera organización del colectivo mencionada en el Informe Anual del Defensor del Pueblo Andaluz.
Cada logro ha sido posible gracias a la unión de los pacientes. Cuantos más seamos, más fuerte será nuestra voz ante las instituciones.